Grandir avec la maladie

Parutions

Esquisses biographiques de portraits d’adolescents malades chroniques.

 

Carole Baeza est maître de conférences en Sciences de l’éducation à l’Université de Lille, responsable du parcours éducation et santé et co-coordinatrice du collectif européen CERAFAV sur les vulnérabilités. Ses travaux se situent en anthropologie de l’éducation dans une approche pragmatique et esthétique de soi. Elle accorde une place toute particulière aux savoirs de résistances et aux formes de réversibilités ou de réparations narrées par leurs auteurs en première personne. Sa démarche ethnobiographique l’amène à se positionner comme une praticienne- chercheure dans les démarches d’écriture créative en santé qu’elle promeut.

Martine Janner Raimondi est professeure des universités en Sciences de l’Éducation à Paris 13 - Insertion et Intervention Sociale sur les Territoires. Ses ancrages théoriques s'inscrivent en philosophie pratique de l'éducation, qui revendiquent de concevoir et participer à des enquêtes empiriques. Qu'il s'agisse d'éducation à la démocratie ou d'interrogations éthico-politiques sur les finalités éducatives et les pratiques, la visée consiste à prendre en considération les personnes, dans les domaines de l'enseignement-apprentissage, du handicap et de la maladie, corrélativement à une question qui interfère avec le monde social et politique.

Revendiquant une approche interdisciplinaire, les auteures de cette étude s’attachent à rendre compte des vécus d’adolescents malades chroniques : pour Carole Baeza, en alliant l'approche expérientielle de la formation à une interrogation sur le statut épistémique des apprentissages tout au long de la vie et sur la modélisation des savoirs expérientiels qui en découlent; pour Martine Janner Raimondi, en mettant en œuvre une opérationnalisation de la phénoménologie d'inspiration husserlienne et deprazienne, se traduisant en « gestes » permettant de dégager des formes d’esquisse biographique à partir des récits des patients, sous vigilance éthique. Toutes deux se rejoignent dans une approche pragmatique faisant place à la dimension sensible et esthétique de soi, y compris au niveau d'une méthodologie nommée « portraits ».

Collection Autobiographie et éducation Téraèdre – L’Harmattan, 2018.